AUTISMO - Autistici - Sindrome autistica - Autistico

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Nel lavoro di sostegno psicologico alle famiglie di persone disabili emergono spesso problematiche di gestione del problema legate a sentimenti di ansia stress e depressione che rendono ancora più impegnativo e doloroso il percorso di accettazione e presa in carico da parte dei genitori. Vorrei tuttavia soffermarmi ed ampliare, in particolar modo, il tema della difficile accettazione, da parte delle famiglie, della sindrome autistica. Gli studi psicoanalitici di Margaret Mahler e altri (fra cui Bruno Bettelheim) in America, Frances Tustin, Donald Meltzer e altri in Inghilterra che si occuparono di questi bambini negli anni ‘60-’80, si erano soffermati ed avevano sottolineato l’importanza dei rapporti primari con le figure genitoriali. Queste ricerche stimolarono un crescente interesse nei confronti delle particolari anomalie di comportamento, comunicazione e sviluppo in generale dei bambini e delle persone con autismo favorendo un aumento di conoscenze nel campo della psicologia dello sviluppo e nella psichiatria dell’infanzia. Dagli anni ottanta trovarono grande sviluppo le ricerche sull’attaccamento, l’infant research sulle interazioni precoci, le ricerche cognitiviste sulla mente e le indagini mediche epidemiologiche, genetiche, neuropsicologiche che hanno preso grande campo attualmente. Questo lungo e complesso percorso di studio dell’autismo ha permesso di superare l’iniziale fraintendimento della concezione psicoanalitica (accusata di “colpevolizzazione delle madri” considerate alla stregua di “frigoriferi”), e ha dato spazio, pur nell’iniziale maldestro tentativo di attribuzioni di significato, ad una riflessione sull’importanza del contesto familiare (sia in senso storico che di dinamiche attuali) in continua interazione con fattori di tipo cognitivo e genetici. Questa premessa teorica non ha semplicemente finalità di chiarificazione clinico-scientifica, ma si inserisce in un più ambio orientamento psicologico, volto all’alleviamento delle colpe, delle fatiche e delle sofferenze legate alla presenza di una persona con sindrome autistica in famiglia. Questo tipo di presa in carico dei familiari ha una duplice utilità:

Intervento terapeutico nei confronti di chi si rivolge allo specialista (psicologo)
Conseguente miglioramento della relazione affettiva che permette una migliore attuazione (compliance) della terapia qualunque essa sia (TEACCH, COMUNICAZIONE FACILITATA, DELACATO, FEUERSTEIN, ETC…).

L’approccio descritto andrebbe chiaramente applicato a tutte le disabilità in genere e, ampliando ancora, a tutti i tipi di disagio psico-emotivo. Una sorta di presa in carico di tutte le variabili del problema, siano esse di tipo affettivo-relazionale, di comprensione del problema, di gestione della quotidianità e di paure legate alla frustrazione che, come accennato in precedenza, scatenano disturbi di ansia, stress e depressione, che a loro volta innescano meccanismi di abbandono e rinuncia. Tutto ciò sicuramente secondo un proprio modello di riferimento, che non escluda però, tutti gli elementi e le scoperte che le ricerche più attuali hanno raggiunto nel campo dei disordini mentali.

Il primo passo per affrontare una patologia complessa e multiforme come l’autismo resta sempre e comunque una diagnosi e una valutazione precise, per le quali si utilizzano strumenti didattici “a misura” di quel particolare soggetto. Molto elastici ed adattabili risultano il PEP-R (psico-educative profile), e l’AAPEP (utile per la valutazione dell’autismo nei soggetti adulti), che rientrano nel programma TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children).

Esistono poi Checklist specifiche e interviste ai genitori che permettono di puntualizzare la gravità del quadro e monitorare la situazione. Il passo successivo riguarda sicuramente l’individuazione e la scelta del percorso migliore per il soggetto. In genere ci si trova di fronte a due possibilità: l’inserimento in un centro specifico per la cura dell’autismo o l’inserimento nel contesto scolastico. Partendo dal presupposto che lo specialista dovrebbe fare da guida verso la scelta più funzionale possibile in base ad una serie di criteri oggettivi (basso o alto livello di funzionamento cognitivo, elevata o meno presenza di comportamenti-problemi, reale possibilità di integrazione, etc…), i genitori rimangono comunque coloro che prendono la decisione finale. La scuola si trova quindi a dover affrontare svariate situazioni, tra le quali anche alcune di difficile gestione, sia per il quadro patologico, sia per la carenza di risorse.

È fondamentale individuare una linea guida che consiste di determinati punti e norme da seguire per svolgere al meglio il lavoro educativo, relazionale e comunicativo con i soggetti autistici (Micheli, 1998):

- necessità di elaborare programmi educativi individualizzati (ciò è possibile proprio grazie a strumenti diagnostici specifici e a colloqui con i genitori)

- collaborazione costante con le famiglie e con le figure di riferimento: la conduzione dell’intervento è affidata a genitori, educatori e insegnanti che condividono le stesse strategie in stretta collaborazione, con la supervisione di medici e psicologi

- riferimento al modello teorico cognitivo-comportamentale: i comportamenti possono essere rinforzati in senso positivo o negativo, ma è bene sottolineare che ciò non significa avere come obiettivo la modificazione comportamentale, soprattutto per ciò che riguarda i comportamenti-problema, bensì a cercare di fornire strumenti che consentano di capire il mondo e di dare significato al comportamento altrui

- approccio generalista (si considerano tutti gli ambiti di vita del soggetto) e flessibile

- educazione strutturata : intervento sull’ambiente limitando il più possibile elementi distraenti, utilizzo di strumenti adeguati (disegni, figure, fotografie), scomposizione del comportamento o dei concetti in elementi minimi

- ambiente prevedibile: strutturazione degli spazi e degli ambienti di lavoro

Per ciò che riguarda lo specifico intervento sulla comunicazione risulta necessario:

- scegliere un tipo di comunicazione significativa per il bambino

- partire da ciò che lo interessa

- facilitare la comunicazione in modo che il soggetto possa sperimentare dei successi

- se il soggetto usa diverse modalità di comunicazione, a diversi livelli, rispondere a tutti i livelli e non insistere per il livello più elevato

- sfruttare l’estrema disponibilità dei soggetti autistici per la routine e introdurre gradualmente ostacoli al raggiungimento delle mete desiderate, per favorire comportamenti finalizzati alla richiesta e all’espressione di bisogni e desideri.

Un approccio multidisciplinare prevede chiaramente l’integrazione di terapie extrascolastiche, condotte da esperti in grado di ampliare le capacità del soggetto e facilitare il lavoro svolto a scuola, contesto in cui, generalmente, l’autistico trascorre la maggior parte del tempo:

- psicomotricità

- psicoterapia

- logoterapia

- musicoterapica

- pet therapy

- terapia farmacologia

L’esperienza maturata in molti anni di lavoro con l’autismo in ambito scolastico mi porta alla considerazione conclusiva che, per quanto ostico e spesso pieno di ostacoli e iniziali frustrazioni, il lavoro con questi soggetti necessita di una strutturazione, una costanza, una mente aperta ed elastica che possano permettere di porre le migliori fondamenta possibili per un intervento di successo.

Il PEP-R (Profilo Psico-Educativo Revisionato) è un test valutativo particolarmente adatto ai bambini autistici o affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Le valutazioni ottenute con il PEP-R servono a concepire dei programmi educativi specifici ed individualizzati (PEI). Questo approccio viene definito evolutivo perché mette in evidenza come un bambino, normale o no, cresca e cambi con l’età. Risulta fondamentale, inoltre, prendere in considerazione il livello attuale di sviluppo nella selezione dei compiti per il programma educativo individualizzato. Un quadro evolutivo permette di descrivere e di comprendere i profili di sviluppo differenti nelle varie funzioni, caratteristici di questi bambini.

E’ possibile che nella valutazione emerga come, nello stesso bambino, non tutte le funzioni siano allo stesso livello. Risulta quindi necessario elaborare piani educativi corrispondenti al livello di sviluppo del bambino nella funzione considerata. Per esempio, se un bambino autistico di cinque anni presenta la motricità di un soggetto normale della sua età, ma ha una comprensione di linguaggio come un bambino di due anni, si potrà insegnare a questo bambino ad andare col triciclo, ma usando un vocabolario semplice, adatto all’età di due anni.
Sebbene i bambini autistici non assomigliano a dei bambini normali più giovani, i loro problemi di apprendimento possono essere compresi rapportandoli ai bisogni correnti di bambini più giovani.

Descrizione del PEP-R
Il PEP-R è un repertorio di comportamenti e di conoscenze creato per identificare i profili di apprendimento disuguali e specifici delle persone autistiche. Il test risulta particolarmente adatto ai bambini di livello prescolastico e di età cronologica compresa tra sei mese e sette anni, il PEP-R può fornire utili informazioni anche se il bambino ha più di sette anni e meno di dodici.
Dopo i dodici anni si consiglia l’utilizzo di una nuova valutazione: Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus 1988).
Come strumento di valutazione, il PEP-R fornisce delle informazioni legate al livello di sviluppo nelle seguenti funzioni:
- Imitazione
- Percezione
- Motricità fine
- Motricità globale
- Coordinazione oculo-manuale
- Aspetto cognitivo
- Aspetto cognitivo verbale

Come strumento di diagnosi il PEP-R serve ad identificare il grado di anormalità del comportamento nelle seguenti aree:
- Relazioni e affetti
- Gioco ed interesse per il materiale
- Risposte sensoriali
- Linguaggio

Il PEP-R, costituito da giochi, oggetti e da materiale didattico, viene presentato al bambino da un esaminatore (in genere uno psicologo o educatore o neuropsichiatria infantile) nell’ambito di attività di gioco strutturate. Egli, simultaneamente, osserva, valuta e registra le risposte del bambino.
Alla fine del test, i risultati ottenuti sono riportati su sette funzioni per l’area dello sviluppo e su quattro funzioni per l’area del comportamento.

A differenza della maggior parte dei test, il PEP-R prende in considerazione, nelle schede di valutazione, tre tipi di risposte:

1. Riuscito (R)

2. Emergente (E)

3. Non Riuscito (NR)

Se il risultato è R significa che il bambino è stato in grado di eseguire l'attività senza alcuna difficoltà o esitazione e, quindi, l'esercizio successivo sarà a un livello superiore di difficoltà.
Se il risultato è E significa che il bambino ha dimostrato una certa conoscenza di ciò che deve fare per eseguire l’attività richiesta, ma non ha raggiunto la comprensione completa o la capacità di portarla a termine.
Se il risultato è NR significa che il tipo di test proposto è superiore al livello del bambino, pertanto va abbassato e adeguato alle sue reali capacità.

La particolarità del PEP-R è quella di prendere in considerazione gli aspetti riguardanti sia il ritardo nello sviluppo, sia i comportamenti atipici, entrambi caratteristici della sindrome autistica. La scala permette di valutare il livello del bambino rispetto ai suoi coetanei.
Gli items della scala comportamentale hanno lo scopo di identificare le risposte ai comportamenti compatibili con la diagnosi di autismo. Queste categorie e misure sono basate sul CARS (Childhood Autism Rating Scale, Schopler e al. 1988) programmato per diagnosticare l’autismo.
Il totale dei comportamenti inusuali o disfunzionali è quantificato e qualificato e indica la gravità delle difficoltà comportamentali del bambino. I comportamenti sono valutati:
- adeguato
- leggero
- grave
Gli items della scala del comportamento non sono paragonabili alla norma come quelli della scala dello sviluppo. I comportamenti particolari, nella loro forma leggera o grave, sono anormali per i bambini normodotati di ogni età. I risultati ottenuti nella scala del comportamento possono essere utili per seguire l’evoluzione del comportamento di un bambino nel tempo e anche per aiutare nel decidere come raggruppare i bambini in una classe. Il PEP-R differisce dalla maggior parte dei tests psicologici in quanto è uno strumento che serve per la pianificazione di programmi educativi speciali individualizzati.