Sono il papà di TOZZOLI Matteo nato il 14/01/1999, il mio nome è Giuseppe e questo appello è rivolto a quanti potessero dare un aiuto a mio figlio. Di seguito racconterò brevemente quanto è successo fino ad oggi, precisando fin d’ora che allo stato delle cose nessun medico ha potuto formulare una esatta diagnosi, anzi più d’uno ha già parlato di malattia rara. Nel 2003 Matteo frequentava il primo anno di scuola materna. Alla nascita il bambino non presentava alcun problema psicofisico. All’età di circa 4 anni e precisamente nel marzo 2003, a seguito di piccoli problemi nel linguaggio (tendeva ad abbreviare le parole e usava molto la lettera T), fù sottoposto a visita presso un Centro di Lecce “La Nostra Famiglia”. Dalla visita emerse solo che si trattava di un problema logopedistico. Nel mese di maggio dello stesso anno il bambino iniziò ad avere dei veri e propri problemi di comunicazione, perse il “sorriso” (non rideva più come solito fare dei bambini della sua età), non aveva più interesse per le cose che normalmente lo divertivano molto (come salire sulle giostrine dalle quali prima era difficile allontanarlo). In pochi giorni (quindi in un brevissimo arco di tempo) il bambino si era completamente “bloccato”; aveva cominciato a farsi la pipì e la cacca addosso, non sapeva più mangiare da solo (usare le posate), fissava le cose, non riconosceva più i familiari ad esclusione della mamma che seguiva passo per passo senza nessun dialogo, la notte rimaneva seduto sul letto anche al buio e dondolava a destra e sinistra per ore finchè, stanco, si addormentava . Da quel momento è stato sottoposto a visita da molti medici (pediatra, psicologo, neuropsichiatra infantile) e quasi tutti parlavano di “autismo”, diagnosi successivamente accantonata e quindi esclusa. Nella seconda settimana di Giugno 2003, ci rivolgemmo alla struttura “Stella Maris” di Pisa; durante la degenza, il bambino mostrò un miglioramento graduale: nel corso delle visite o dei trattamenti, Matteo non parlava, mentre quando la sera si usciva dall’ospedale, il bambino parlava molto e cantava le canzoni che sentiva dallo stereo della macchina. Quando questo suo comportamento veniva riferito al personale medico e agli operatori dell’ospedale, gli stessi erano increduli. Il 14° giorno di degenza il bambino si era completamente sbloccato, tant’è che i medici ci chiesero di rimanere un’altra settimana in quanto la diagnosi iniziale era stata completamente ribaltata. In conclusione, Matteo fù dimesso senza una vera diagnosi. Dopo Pisa è stato seguito da “La Nostra Famiglia” di Lecce e da un insegnante di sostegno a scuola e, per circa due anni il bambino aveva fatto grandissimi progressi : dialogava; giocava con il cuginetto; interagiva con il computer con giochi anche molto impegnativi per la sua età; andava in bicicletta mantenendo perfettamente l’equilibrio; faceva sport con gli altri bambini in un centro sportivo di calcio rispettoso delle regole rimanendo composto; scriveva e disegnava, sembrava quasi che qualsiasi problema fosse scomparso. Nel mese di giugno 2005, sono ricomparsi i sintomi simili a quelli della prima volta ed il bambino è stato ricoverato presso la struttura “La Nostra Famiglia” di Ostuni (BR). Aveva iniziato trattamento farmacologico con uno psicofarmaco (Risperdal) la cui terapia si è protratta per circa un anno, mostrando una leggera ripresa ma non come la precedente. Infatti qualche mese dopo è ricomparso in pieno il problema. Su consiglio di un medico di Bologna (Dr. Verzella), precedentemente contattato, si sottopose Matteo ad una
dieta mirata ad eliminare i metalli nel sangue, probabile causa delle sintomatologie. Il risultato fù negativo. Il bambino, fino ad oggi, ha effettuato tantissimi esami clinici (esami del sangue, urine, feci, risonanza magnetica ed elettroencefalogramma), tutti con esito negativo. Attualmente, Matteo ha 9 anni e purtroppo la situazione è andata sempre peggiorando: oggi il bambino si esprime poco e male e comunque solo per chiedere ciò che sono le sue esigenze primarie (chiedere l’acqua, il gelato, farsi accompagnare in bagno per la cacca – la pipì però spesso non riesce a trattenerla) e ciò che più frequentemente lo stimola è quello di chiedere di giocare con il papà (gli piace essere inseguito). Non scrive più e tende a strappare i fogli e a rompere i giocattoli, ma continua a piacergli molto giocare al computer. Grida sempre anche quando gioca, inoltre, sempre su consiglio del personale medico de “La Nostra Famiglia”, è stata ripresa la terapia con il farmaco “Risperdal”. A questo punto vorrei fare anche una considerazione personale: l’osservarlo negli ultimi tempi, mi ha dato l’impressione che il bambino accusi forti dolori alla testa, come se un malessere generale lo cogliesse all’improvviso, al punto che batte forte la testa sul suo ginocchio ed adesso anche sul tavolo, con forti urla. Inoltre sembra quasi che qualcuna delle sintomatologie anzi descritte, corrisponda a quelle indicate nelle controindicazioni all’assunzione della terapia con il “Risperdal” (stato di agitazione) e mi chiedo inoltre, come mai una categoria di farmaco la cui somministrazione è controindicata nell’eta’ pediatrica, sia invece stata prescritta ad un bambino di nove anni. La situazione di Matteo attualmente è divenuta quanto mai insostenibile: Non può essere mai perso di vista poiché tende sempre a scappare e non risponde ai richiami dei genitori; in casa tende a rompere qualsiasi cosa che è alla sua portata, con grave pericolo di farsi male sia a se stesso che agli altri (seppur involontariamente evidenziando che questa aggressività è rivolta verso gli oggetti e non verso le persone, sia familiari che estranee) ed è per questo che è tenuto costantemente per mano (in occasione di uscite fuori casa) e controllato a vista in casa quando si sposta da una stanza ad un’altra, alternando tutto ciò a momenti di quiete (sempre più rari) in cui il bambino è più presente e disponibile al gioco e rivolge maggior attenzione a quello che gli viene detto. Mi rivolgo, da genitore disperato, a Voi, affinché possiate darmi un aiuto per potermi permettere di rivolgere un appello ed illustrare il mio caso attraverso il vostro canale, avendo ormai quasi esaurito le speranze che qualcuno possa fare una seria diagnosi sul mio bambino e percorrere le strade più giuste per poterlo aiutare, anche in considerazione che la situazione del bambino va sempre più velocemente peggiorando ed il tempo è ormai diventato un nemico. Vi ringrazio di cuore per quello che potrete fare e per l’attenzione fin qui data. Porto Cesareo 28/04/2008 Con Stima Carmine Giuseppe TOZZOLI.
Giuseppe
Risposte dei nostri esperti
Salve, capisco la situazione e sono molto dispiaciuta per lei, la sua famiglia e il suo bambino sicuramente è una situazione non facile da sostenere; ha pensato di rivolgersi ad una struttura pubblica, magari un ospedale pediatrico, Bambin Gesù di Roma, Gaslini di Genova, Meyer di Firenze, in questi centri sono molto preparati e magari sapranno darle l'aiuto che necessita.
Cordialmente
(28/04/2008)
Dott.ssa Samanta Menichetti
Caro papà, il suo racconto è toccante e mi fa sentire impotente. Il consiglio che posso darle è quello di rivolgersi ad un ipnoterapeuta (che può essere uno psicologo o un medico che si è specializzato in psicoterapia ed usa l'ipnosi). Potrebbe, appunto attraverso l'ipnosi, cercare una via di comprensione del problema, facendo appello alle risorse interne inconsce, di suo figlio Matteo. Potrebbero essere utili anche i sogni che il bambino fa (se è in grado di ricordarli e di riferirli). Si potrebbero interpretare i disegni che produce, per avere spunti sul suo problema psicologico (ammesso che sia solo psicologico). Si potrebbero anche analizzare i sogni di voi genitori e cercare se in essi c'è una indicazione, o un'idea creativa, per affrontare l'intera questione. Ricordo che già Freud (il padre della psicoanalisi) risolse il caso di un bambino, analizzando i sogni del padre. Inoltre, il piacere di essere inseguito nel giocare con lei, mi fa pensare che a livello di fantasia inconscia, ci potrebbe essere un "persecutore interno" (un termine tecnico) che opprime il bambino, il quale cerca, attraverso il gioco, di familiarizzare con lui, per non subirlo passivamente. Se così fosse, una psicoanalista di indirizzo Klainiano, potrebbe capire più a fondo Matteo.
Mi scuso se a volte ho usato un linguaggio tecnico, ma l'ho fatto nella speranza che possiate trovare il professionista giusto.
Caro papà, le faccio i miei più sentiti auguri e le suggerisco di non arrendersi nè di scoraggiarsi, anzi di pensare che il vero esperto qui è proprio Matteo, che cerca di dirci qualcosa con il suo modo di essere. E forse, solo il papà o una mamma, al di là di ogni professionista esperto, possono, grazie all'amore, intuire ciò che un figlio sta bisbigliando loro.
(28/04/2008)
Dott. Roberto Ruga
Sig. Tozzoli, oltre a consigliarle di fare riferimento a strutture pubbliche valide sul territorio nazionale per poter fare una diagnosi, almeno la più corretta possibile, vorrei suggerirle di far seguire il bambino da diverse figure riabilitative (logopedista e psicomotricista) e magari da uno psicologo, per aiutarlo negli apprendimenti, ma anche dal punto di vista emotivo e comportamentale. Esistono diversi centri di riabilitazione in tutta Italia e probabilmente ve ne sarà uno anche vicino alla vostra zona dove il bambino potrebbe seguire un percorso adatto a lui, seguito e monitorato dallo psicologo e dal direttore medico della struttura. anche senza una diagnosi certa. E' importante offrire al bambino tutte le opportunità possibili per recuperare ciò che il disturbo compromette dal punto di vista cognitivo, emotivo e relazionale.
Cordiali saluti.
(28/04/2008)
Dott.ssa Carla Pompilii
Gent.mo sig. Tozzoli, sarà mia premura girare la sua e-mail a colleghi che si occupano di disturbi neurologici. Non potendola aiutare in altro modo, se non li ha già contattati, le indico due riferimenti per le malattie rare, il primo lo conosco xchè utilizzato dalla famiglia di un mio piccolo paziente e sono molto seri, il secondo è il contatto per l'istituto superiore di sanità per le malattie rare:
http://malattierare.marionegri.it;
http://www.iss.it/cnmr/.
Spero tanto possano esserle utili. Cordialmente
(28/04/2008)
Dott.ssa Barbara Bulla
Egregio sign. Carmine Giuseppe Tozzoli,
mi ha molto colpito le vicissitudini che ci propone con la sua storia e la sofferenza di suo figlio.
Per rispetto alla vostra sofferenza non mi permetto di entrare nel merito di una situazione così complessa perchè non voglio in alcun modo rischiare di ingarbugliare, non avendola seguita direttamente, una situazione già di per sè così ingarbugliata e che riguarda la vita e la salute mentale di un bambino.
Mi permetto però di darvi un'indicazione che credo potrebbe essere importante per affrontare la sofferenza di vostro figlio. Se fossi in voi contatterei l'Istituto di Ortofonologia di Roma. Potete consultare il sito (www.ortofonologia.it) e lì potrete trovare tutte le indicazione per i contatti diretti.
Conosco personalmente la dr.ssa Magda di Renzo, un'ottima professionista del settore, onesta e affidabile e soprattutto molto preparata e l'Istituto nel suo complesso con il suo Staff ha una comprovata esperienza nel trattamento dei disturbi dell'età evolutiva e opera ormai dal 1970.
Veramente un grosso in bocca al lupo e spero se deciderete di seguirla che la mia indicazione possa esservi di aiuto.
Cordiali saluti.
(28/04/2008)
Dott. Massimo Buttarini
Voglio farle solo una domanda: sapere quello che ha il suo bambino lo aiuterebbe?
(29/04/2008)
Dott. Matteo Papantuono
Carissimo Giuseppe,
la situazione che ha descritto in modo così dettagliato e giustamente accalorato appare piuttosto complessa.
Da quello che scrive l'età dei 4 anni sembra segnare uno spartiacque nella vita di suo figlio tra un prima, sereno, e un dopo caratterizzato da una serie di difficoltà e disturbi tendenzialmente ad andamento ingravescente.
Quello che istintivamente mi sono chiesta è: cosa è successo a questo bambino a 4 anni?
Ci sono stati cambiamenti, eventi o altro che possano avere inciso così profondamente?
Cosa ha permesso al bambino di "ristabilirsi" durante il periodo di degenza a Pisa?
E soprattutto cosa lo ha fatto ripiombare in tutte le sue difficoltà all'età di 6 anni?
Probabilmente molte persone vi avranno già posto tutte queste domande e voi avrete già risposto esaurientemente ad alcune, mentre altre sono rimaste senza soluzione.....
Comunque sia allo stato attuale quello che mi sento di suggerire è innanzitutto una visita in centri altamente specializzati come il Gaslini di Genova o il Besta di Milano per escludere qualsiasi possibilità di malattia neurologica con sintomi psichiatrici.
In secondo luogo anche se sono una psicoterapeuta e non un medico consiglierei caldamente l'immediata sospensione (programmata con il medico) del risperdal farmaco che, in letteretura, risulta altamente controindicato in giovane età, come lei stesso ha fatto accenno.
Vi auguro tanto di poter capire quello che sta accadendo a vostro figlio
saluti
(29/04/2008)
Dott.ssa Ilaria Patteri di Maieusis
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Caro Sig.
Giuseppe,
tante strutture,
tanti specialisti e nessun progetto
psicopedagogico per permettere a suo figlio di
crescere (al di là di una diagnosi certa)
utilizzando le risorse e le potenzialità che
certamente possiede. La storia di suo figlio e
della sua famiglia mi ricordano tante storie di
genitori, che ho conosciuto nel corso degli
anni, lasciati soli a contrastare e a combattere
contro le difficoltà dei propri figli. Mi sembra
che sia indispensabile, proprio perché, come lei
giustamente dice il “…tempo è ormai diventato
nemico…”, lavorare su ciò che attualmente sono
le competenze di Matteo.
Lei scrive nella
sua lettera:
“Attualmente,
Matteo ha 9 anni e….oggi il bambino si esprime
poco e male: partiamo dal fatto che si
esprime, lasciando stare per il momento (poco e
male) perché non serve. Se si esprime, è
ipotizzabile che possa, adeguatamente
sollecitato, imparare a esprimersi meglio!
..per chiedere
ciò che sono le sue esigenze primarie: c’è
quindi un riconoscimento e una consapevolezza in
Matteo dei suoi bisogni! Bene, nulla vieta che
le sue esigenze possano aumentare e variare!
… la pipì però
spesso non riesce a trattenerla: spesso, non
vuol dire Mai, e ciò apre il campo a uno
scenario molto grande, variegato e interessante!
Per esempio, ha verificato una relazione tra
“non trattenere la pipì e la manifestazione di
uno stato di disagio (rabbia, provocazione,
richiesta)?” Perché se è così, anche in questo
caso, esistono molte possibilità di intervento
ed è comunque una modalità di comunicazione
molto chiara di Matteo.
…ciò che più
frequentemente lo stimola è quello di chiedere
di giocare con il papà (gli piace essere
inseguito): quindi per Matteo, lei papà è il
suo punto di riferimento affettivo, è la persona
di cui si fida di più e da lei vuole essere
preso (toccato e abbracciato). Quante cose si
possono apprendere attraverso il gioco e il
movimento e soprattutto utilizzando una
relazione affettiva così profonda e
insostituibile!
…Non scrive più
e tende a strappare i fogli e a rompere i
giocattoli, ma continua a piacergli molto
giocare al computer…. : Come si sente
Matteo a scuola? Come sono i suoi insegnanti, i
compagni? Come è trattato e cosa ha appreso da
loro? Il computer, se utilizzato bene è uno
strumento che offre molte possibilità di
apprendimento, scoperte e motivazione!
….Grida sempre
anche quando gioca …..La situazione di Matteo
attualmente è divenuta quanto mai insostenibile:
Non può essere mai perso di vista poiché tende
sempre a scappare e non risponde ai richiami dei
genitori; in casa tende a rompere qualsiasi cosa
che è alla sua portata, con grave pericolo di
farsi male sia a se stesso che agli altri
(seppur involontariamente evidenziando che
questa aggressività è rivolta verso gli oggetti
e non verso le persone, sia familiari che
estranee) ed è per questo che è tenuto
costantemente per mano (in occasione di uscite
fuori casa) e controllato a vista in casa quando
si sposta da una stanza ad un’altra, alternando
tutto ciò a momenti di quiete (sempre più rari)
in cui il bambino è più presente e disponibile
al gioco e rivolge maggior attenzione a quello
che gli viene detto.
Vorrei farle
notare, caro Giuseppe, che ciò che in questa
parte di lettera prevale, mi sembra siano la
paura, il giudizio, l’esasperazione e una grande
solitudine. Queste sue parole mi fanno pensare
all’impatto, a volte violento e traumatico che i
bambini come Matteo e di riflesso la loro
famiglia, vivono nell’incontro/confronto con il
cosiddetto mondo “normale”. La scuola è una
grande opportunità per tutti i bambini e
soprattutto per i bambini più in difficoltà; può
essere però, anche un’istituzione che non
accoglie, ma anzi emargina chi non è in grado o
non può adeguarsi ai suoi standard. In questo
caso i genitori si sentono sempre più impotenti,
inadeguati e in colpa, al punto da rallentare o
bloccare qualsiasi loro iniziativa o richiesta.
Se il Risperdal,
secondo lei, causa effetti collaterali al suo
bambino, è bene che ne parli e lo verifichi con
il medico che l’ha prescritto, per poterlo
eventualmente cambiare o sospendere. Le
osservazioni e le intuizioni dei genitori sullo
stato di salute dei propri figli, specialmente
quando manifestano le difficoltà di Matteo, non
devono mai essere sottovalutate dagli
specialisti, anzi sono informazioni preziose di
cui prendere atto in un percorso terapeutico.
Con i bambini come
Matteo, si deve necessariamente intervenire su
più fronti. La “Non diagnosi” non può impedire
la progettazione di un percorso psicopedagogico
che coinvolga tutte le persone, che con mansioni
e professionalità diverse hanno in carico il
bambino. Progetto che deve essere continuamente
monitorato da tutti, per poterlo velocemente
adeguare alle nuove manifestazioni e/o bisogni
di Matteo.
Non abbia timore a
chiedere, a pretendere che suo figlio possa
ricevere, in tutti i contesti, tutte le cure e
gli interventi più adeguati alla sua condizione
attuale.
Un caro saluto. |
(29/04/2008)
Dott.ssa Eva Lucchesi Tagliabue
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