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Aspetti psicologici nell'assistenza alla persona disabile

11 Ottobre 2011

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“Anche l’esistenza di disturbi organici strutturati non costituisce di per sè una controindicazione alla psicoterapia; vien anzi da chiedersi fino a che punto, accanto alle irreversibili deficienze del soma, giocano nella malattia organica dei fattori funzionali che sommandosi con i precedenti si offrono a noi caratterizzando il quadro sindromico” (J.H.Schultz)


Le persone con handicap portano con loro una sofferenza psicologica, oltre che fisica, molto grande; possono incorrere in depressioni, scompensi dovuti alla non accettazione di alcuni sintomi della malattia, difficoltà nel progressivo distacco dalle figure genitoriali e nei rapporti sociali e proprio a causa della loro dis-abilità sono più vulnerabili alle sfide che ogni bambino deve attraversare nel suo sviluppo. Per quanto sia adeguato l’intervento (educativo, di assistenza, psicologico) il danno organico o la malattia continueranno a influenzare la quotidianità, ma se si riesce a fare una buona valutazione delle capacità e delle risorse della persona disabile, definendo e lavorando sull’ area potenziale di sviluppo, è possibile attivare talvolta quel particolare meccanismo chiamato di compensazione all’handicap, ovvero quel meccanismo che si attiva quando la persona disabile investe le proprie energie, i propri sforzi per riuscire in un’attività, che solitamente appartiene ad un’area non coinvolta dalla malattia.

Ruben Gallego, un ragazzo disabile, scrive in “Bianco su nero”, il suo libro autobiografico:
“Sono un ritardato. Non è un nomignolo offensivo, è semplicemente un dato di fatto. Ho un livello intellettuale troppo basso per un’esistenza autonoma, per una forma pur elementare di sopravvivenza. So fin da piccolo che il ritardo mentale può essere compensato o non compensato. Il ritardo compensato è quello per cui si ha una carenza intellettuale che ti permette comunque di vivere nella società senza dover contare sull’aiuto altrui. L’esempio standard di ritardo compensato è solitamente quello di individui con disturbi mentali che, grazie agli sforzi di dottori e pedagoghi, riescono a imparare un mestiere, magari quello di imbianchino o portinaio. Quanto a me, i pedagoghi mi hanno insegnato a risolvere equazioni complesse, i dottori mi hanno diligentemente rimpinzato di medicine e ingessato con grande zelo, ma i loro sforzi sono risultati vani. A tutt’oggi non sono in grado di sollevare un pennello da imbianchino”.

Nonostante la diagnosi sia qualcosa di statico, che spesso non rende conto dell’unicità della persona che abbiamo di fronte, credo sia importante documentarsi sulle caratteristiche delle malattie delle persone che si assistono; acquisire informazioni sulla disabilità è però solo il primo passo cheone in relazione con loro, ma permette di evitare intanto errori grossolani e di conoscere anche in quali rischi essi incorrono ogni giorno, e quale prospettiva di vita li aspetta.


LA FAMIGLIA DELLA PERSONA DISABILE


Nel lavorare con l’handicap è importante tenere presente se l’handicap è congenito oppure in quale fase dello sviluppo si è verificato. A.Freud parla dell’handicap congenito come “ dotazione naturale handicappata” e afferma che qualunque singolo difetto nell’equipaggiamento innato dell’individuo è sufficiente a gettare nello scompiglio l’intero corso dello sviluppo molto al di là della sfera in cui si colloca il danno stesso.
Nello sviluppo vi è l’evoluzione della relazione simbiotica madre- bambino (diade) in una serie di scambi che lo mettono in relazione prima con la famiglia: padre, fratelli, nonni, zii e poi con il resto del mondo (compagni di asilo, amici). La madre ha la funzione di “presentare il mondo al bambino” ed “il bambino al mondo”.
Il progressivo distacco coinvolge anche la cura del corpo del bambino, che diventa sempre più autonomo; alcune disabilità rendono impossibile alla persona l’acquisizione dell’autonomia nella cura di sè, e ciò determina spesso l’impossibilità di uscire dal rapporto simbiotico con la madre. Rapporto che racchiude una grande ambivalenza: amore e dedizione, certamente, ma anche tanta rabbia per essere nato disabile. Spesso questa rabbia non è direttamente rivolta alla madre, da cui il disabile sente di dipendere, ma è proiettata, potremmo dire “dirottata”, su altre persone (altri familiari o operatori).

L’opera “Riccardo III” di Shakespeare mostra da una parte il pensiero del tempo, che vedeva le persone con handicap come segnate dal maligno, dall’altra la situazione in cui un danno fisico si lega a un danno relazionale. Riccardo III, nato disabile, si sente defraudato della bellezza e dell’amore e si sente in diritto di non avere scrupoli per ottenere quello che voleva, esercitando una inconscia vendetta.
I bambini disabili incontrano due genitori che non solo devono curarsi di un bambino con deficit, ma devono anche superare il lutto per il bambino sano che avevano immaginato e gestire l’angoscia per il proprio futuro e quello del figlio.
Nel film “Le chiavi di casa” Kim Rossi Stuart è un padre che incontra per la prima volta il figlio disabile, abbandonato anni prima; egli lo accompagna in un ospedale all’estero dove deve compiere un’importante operazione; lì incontra una donna, madre di una bambina ricoverata cui nega di essere il padre del ragazzo.
Perchè lo nega? Qual è il sentimento che prova? Ciò che prova è vergogna.

Un figlio viene considerato un atto d’amore che permette alla coppia di accedere ad un altro momento del proprio percorso, del proprio ciclo vitale: da figli essi diventano genitori. La loro capacità di generare la vita, come i propri genitori hanno fatto con loro, è motivo di orgoglio e soddisfazione, oltre che avere importanti significati simbolici.
La nascita di un figlio disabile può provocare nei genitori una sensazione di fallimento; nella madre in particolare, direttamente e fisicamente interessata dalla gravidanza, può nascere anche un grande senso di colpa per aver generato un bambino che sente “difettoso”.
In questo senso, la coppia genitoriale può sentirsi profondamente ferita dall’arrivo del bambino disabile nelle proprie aspettative ed orgoglio: una ferita nell’autostima dei genitori, clinicamente chiamata ferita narcisistica.
E questa profonda angoscia spesso non è condivisa, perché la nascita di un bambino disabile può allontanare i membri della coppia, in primo luogo affettivamente, in quanto la sessualità può essere poi vissuta come qualcosa di pericoloso, associato alla nascita di un essere imperfetto. La coppia può inoltre ricercare in uno dei genitori la “tara genetica” che ha causato l’handicap, e generare grossi e violenti confronti, così come sfociare in un silenzioso rancore.


ASPETTI PSICOLOGICI NEL LAVORO CON LA PERSONA DISABILE


Vi è la tendenza a mettere la persona con handicap in una certa categoria, in sottocategorie diagnostiche, senza guardare la sua unicità, le sue peculiarità; tuttavia nel lavoro con i disabili ci sono alcuni aspetti psicologici comuni, che sarebbe importante tenere a mente.

Il Concetto di appendiabiti

Gli handicap, soprattutto quelli fisici, possono divenire degli appendiabiti in cui appendere i propri conflitti: il ragazzo disabile potrebbe dire infatti “non riesco perché sono cieco (o sordo o disabile)” ma in realtà la disabilità non impedisce tutto, anzi, a volte ha addirittura una piccola importanza rispetto ad altri conflitti interni. Nel libro “Pavimento a mattonella” una ragazza disabile mostra tutta la sua furbizia “io, a quelli che vogliono farmi fare qualcosa, dico spesso, nell’orecchio, ti voglio bene e quasi sempre ci cascano. Pretendono di meno che io faccia qualcosa”. Cogliere questi atteggiamenti è importante perché, prima di tutto, si riconosce un pensiero acuto ed intelligente; in secondo luogo, riconoscere questo atteggiamento ci permette di non colludere con l’intenzione del disabile di apparire come vittima.
Sarebbe importante comunicare alla persona disabile che utilizza il vittimismo come atteggiamento prevalente, che facendo così egli si mette già in una posizione di inferiorità, di svantaggio rispetto agli altri, invece di farsi apprezzare per le sue qualità e capacità. Secondo E.Jacobson “la mente umana è inconsciamente incline a far corrispondere e confondere la perfezione morale con quella fisica. Pertanto le persone fisicamente stigmatizzate sono comunemente disprezzate, temute e trattate come se la loro condizione provasse che sono moralmente cattive”.

La persona disabile “stimola il sadismo e la mostruosità dei sani”, in quanto questi ultimi proiettano su di lui la propria cattiveria: il disabile è allora cacciato o evitato perché “cattivo” (o viene fatto oggetto di scherno o abuso); inoltre il disabile se possiede un aspetto non piacevole può suscitare paura, specie nei bambini: dal momento che impaurisce lo si ritiene cattivo proprio perché impaurisce.
Siccome questi assunti sono principalmente inconsci, diventa importante, nel lavoro di assistenza ai disabili, portare attenzione:

  • ai propri aspetti sadici (che si possono manifestare anche con indifferenza e comportamenti scorretti, come quello di parlare in terza persona davanti a lui, come se non capisse).
  • al proprio senso di colpa per essere sani (che coinvolge anche i fratelli delle persone disabili, rendendoli soggetti a rischio di sviluppare disturbi psicologici).


Importante è inoltre porsi la domanda: quanto egli conosce della propria malattia?
Se è un bambino, o un adulto con un grave ritardo mentale, in apparenza probabilmente nulla.
In realtà, i bambini sanno leggere la preoccupazione e l’angoscia nei propri genitori e la persona disabile inizia a confrontarsi presto con i coetanei iniziando sempre più a notare differenze che li separano. Può essere utile allora parlarne con i genitori e decidere insieme come rispondere ad eventuali domande.

Altri spunti di riflessione e suggerimenti:

  • Utile nel lavoro con i disabili sono le tecniche psicocorporee, la psicomotricità, l’educazione musicale.
  • Nella persona con handicap la comprensione del linguaggio è maggiore della sua produzione verbale; bisogna quindi dare loro il tempo di rispondere.
  • Dobbiamo avere “speranza” perché loro spesso non ne hanno; deve dunque essere l’operatore a dar loro una progettualità.



Bibliografia


Ruben Gallego Bianco su nero Adelphi
O.Sacks Su una gamba sola Adelphi
Mark Haddon Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte Einaudi
W.Shakespeare Riccardo III
Umberto Lucarelli Pavimento a mattonella BFS Edizioni


Filmografia


Mare Dentro (la vera storia di Ramon Sanpedro: una persona divenuta disabile)
Le chiavi di casa (con Kim Rossi Stuart)
Ti voglio bene Eugenio (di Francisco Josè Fernandez, con Giancarlo Giannini)

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