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 Una delle esperienze più disorientanti per una famiglia è quella di trovarsi ad accudire un familiare in grave condizione di malattia, spesso un anziano colpito da una demenza, da una malattia degenerativa, da un tumore o da qualunque altra patologia invalidante.

Ogni patologia presenta le sue esigenze specifiche e di conseguenza porta con sé vissuti del tutto peculiari. Di fatto, famiglie diverse gestiscono e vivono anche una stessa patologia in maniera estremamente diversa e a ben guardare anche la reazione di uno stesso caregiver, o di uno stesso sistema familiare a differenti fasi di una stessa malattia, può essere molto variabile. E', quindi, quasi impossibile fornire una ricetta che sia universale.

Altrettanto complessa e, per alcuni aspetti, anche più delicata, è la fase successiva alla morte del familiare assistito.

Nel caso di malattie particolarmente logoranti, alla normale elaborazione del lutto, che per alcuni aspetti, inizia molto prima della morte fisica, si aggiunge la necessità di fare i conti con il carico di stress psicofisico, che il carevigiving ha portato con sé e con la necessità di riprendere in mano una quotidianità, che è quasi stata dimenticata.

Chi si occupa totalmente del familiare malato, modifica il proprio stile di vita. Il tempo libero scompare e con esso l’attenzione ai propri interessi e alle proprie passioni. Non di rado ci si trova costretti a ridimensionare il proprio lavoro o a fermarlo per un periodo. La vita del caregiver rischia di essere totalmente centrata su un unico ruolo e caratterizzata soprattutto nelle ultime fasi da una mescolanza di emozioni, che portano anche a vedere la morte del congiunto come un giro di boa, dopo il quale la sofferenza terminerà per tutti. A volte si crea l’aspettativa illusoria che, una volta terminata la sofferenza del malato, anche la famiglia tornerà subito alla normalità, un po’ come se si potesse premere un pulsante e riportare la vita su “on” in maniera immediata. Questo tipo di aspettativa, se è utile durante le ultime fasi del caregiving, perché ci aiuta a non perdere la speranza, può essere un grosso ostacolo nella fase successiva, se non si riesce ad accettare che le cose non stanno proprio così.

Alla morte del congiunto, infatti, dobbiamo fare i conti con la fatica fisica, soprattutto per quei caregiver che si siano fatti anche materialmente carico dell'assistenza del congiunto, con la tensione emotiva accumulata per mesi, a volte per anni (e che spesso si configura come una vera e propria serie di traumi da elaborare e ricollocare), con le ore di sonno perse e con il dolore del lutto vero e proprio. Ne consegue un'inevitabile mescolanza di emozioni che, a seconda delle persone, si traduce in alterazioni del tono dell’umore (ci si sente giù, con poca voglia di fare ciò che prima ci appassionava), stati d’ansia, difficoltà a riprendere un ritmo sonno-veglia regolare, sintomi fisici stress-correlati (ipertensione, aritmie, problemi dermatologici o gastrointestinali).

E allora cosa fare?

La cosa più importante è proprio quella di concedersi il dolore e il disorientamento e, per quanto possibile, il tempo necessario per rimettersi in forze, senza pretendere da noi stessi di essere subito forti e sorridenti. E’ essenziale prendersi del tempo da dedicare alla cura di noi stessi, in senso fisico e psicologico, utilizzare tecniche di rilassamento, e se necessario chiedere la consulenza di un esperto che sappia offrirci l’adeguato sostegno ed uno spazio nel quale poter elaborare il nostro vissuto. E’ fondamentale, infine, riprendere interessi e passioni, che possano aiutarci a stare bene, riprendere il contatto con una rete sociale che è stata trascurata e che rappresenta un sostegno prezioso.

Ciò che però non dobbiamo mai dimenticare è di fare tutto questo rispettando i nostri tempi.

Un passo alla volta, un po’ come se ricominciassimo a camminare e passo dopo passo potremo ritornare a correre senza l’eccessivo rischio di inciampare.

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